「その子らしく生きる」を支える ― 周産期緩和ケア―

おなかの赤ちゃんに、生まれつきの病気や、命に関わる可能性のある状態があるとわかったとき。それは多くのご家族にとって、これまで抱いてきた喜びや期待が、大きな不安と悲しみに変わる瞬間です。

「この子と、どれだけの時間を一緒に過ごせるのだろうか」
「何をしてあげられるのだろうか」
そうした問いに、たった一人で向き合わなければならないと感じているご家族も少なくありません。

この記事では、そうしたご家族と赤ちゃんを支える考え方として、近年少しずつ日本でも広がりつつある「周産期緩和ケア」について、専門誌に掲載された医師の解説をもとに、わかりやすくご紹介します。

■ 「死を待つ」のではなく、「生きることを支える」

周産期緩和ケアは、2001年に欧米で提唱された考え方で、おなかの中にいる時期から、命に関わる可能性のある病気を持つ赤ちゃんとご家族を、産科・新生児科・緩和ケアなど複数の専門職が連携して支えていく取り組みです。アメリカでは、すでに多くの小児緩和ケアチームが、赤ちゃんが生まれる前からこうした関わりを始めています。

ここで大切にされているのは、「看取りに備えること」そのものが目的ではないという点です。目指されているのは、赤ちゃんがその子らしく、最期まで生きることができるように支え、赤ちゃんとご家族の生活の質を、できる限り大切にすることです。
おなかの中にいる間も、ただ悲しい知らせを待つのではなく、赤ちゃんとご家族の絆を育む時間として捉え直していく。そうした視点の転換が、この考え方の中心にあります。

■ 家族が「大切にしたいこと」を一緒に考える

具体的な関わり方として、次のようなことが挙げられます。

まず、妊娠中の超音波検査などの機会を、病気の確認だけでなく、赤ちゃんの様子や個性を感じられる大切な時間として大事にすること。妊娠中の日記や写真、心音の記録なども、後にご家族の支えになることがあるとされています。
また、出生後に看取りとなる可能性がある場合には、あらかじめご家族と話し合いながら、どのように迎え、どのように過ごしたいかを一緒に考えていきます。ご家族の立ち会い、写真や動画の記録、赤ちゃんの手形・足形をとること、沐浴や着替え、好きな音楽をかけることなど、限られた時間の中でどんな時間を過ごしたいかは、ご家族によってさまざまです。「こうすべき」という正解があるわけではなく、ご家族が大切にしたいことを尊重しながら、医療者が寄り添っていくことが重視されています。

■ 気持ちに寄り添うコミュニケーション

このような話し合いの場面では、ご家族の気持ちのペースに合わせることが特に大切にされています。どの程度知りたいと感じているか、今はまだ詳しく聞く準備ができていないかを確認しながら情報を伝えること。そして、驚きや混乱、否定したい気持ち、怒りなど、さまざまな感情が表れることを医療者があらかじめ理解した上で、共感的に向き合うこと。
「大丈夫ですよ」と安易に不安を打ち消すのではなく、ご家族の気持ちをそのまま受け止める関わりが大切にされています。

■ 日本でも広がりつつある取り組み

国内でも、胎児診療や新生児医療、緩和ケアの専門職が連携し、出生前からご家族に関わる取り組みを行う医療機関が出てきています。ある報告では、2018年から2021年にかけて22人の赤ちゃんに関わり、出生後間もなく亡くなる中でも、症状を和らげるケアや、ご家族が赤ちゃんと過ごす時間を支える関わりが行われたとされています。まだ日本ではこうした取り組みは始まったばかりですが、少しでも多くの赤ちゃんとご家族に、必要な支援が届く体制が広がっていくことが期待されています。

■ おわりに

おなかの中の赤ちゃんに重い病気があるとわかったとき、その先に待つのは悲しみだけではありません。短くても、かけがえのない時間を、その子らしく、ご家族らしく過ごせるように支える関わりが、少しずつ広がっています。
当団体でも、こうした周産期緩和ケアの考え方を多くの方に知っていただき、同じような状況にあるご家族が孤立せず、必要な支援につながっていけるよう、活動を続けてまいります。

出典:余谷暢之「出生前診断をされた児の看取り―最期まで生きるを支えるための支援について考える」『周産期医学』2023年5月号(Vol.53 No.5)、東京医学社、797-800頁を基に、当法人にてわかりやすくまとめました。詳しい内容を知りたい方は原文をご参照ください。

Nagomi
村田美沙希